DÉFICIENCE OU HANDICAP
Déficience ou handicap visuel ? Ces deux expressions sont en effet, souvent utilisées comme si elles étaient synonymes. Et on entend aussi bien parler de handicap visuel ou de déficience visuelle pour exprimer indifféremment une insuffisance ou même une absence de vision.
L'amblyopie ou la cécité sont tour à tour appelées déficience ou handicap. Et pourtant, ces 2 mots ont des sens bien différents. Le déficit est un solde négatif dans un bilan, et la déficience marque bien une insuffisance, un manque.
Alors que « handicap », mot d'origine anglaise désigne dans le domaine des courses un supplément de poids ou de distance que l'on impose à des chevaux trop rapides pour diminuer leur chance de succès et les ramener à plus d'égalité avec les autres chevaux.
Il convient d'utiliser ces deux mots de façon appropriée en fonction de la situation et du contexte.
DÉFICIENCE VISUELLE
La déficience visuelle est du domaine de l'ophtalmologie. Elle exprime une insuffisance ou une absence d'image due à une atteinte de l'œil ou du système cérébral qui constitue les organes de la vue. Ces atteintes peuvent être congénitales ou être provoquées par des accidents ou des maladies telle que le diabète, les rétinites, les dégénérescences maculaires, les glaucomes etc.
Le traitement des déficiences visuelles est pris en charge par le corps médical dont les outils sont les médicaments, la chirurgie et les optiques correctives.
La déficience peut laisser subsister un reste de vision que l'on indique schématiquement en 10ème, 20ème, 50ème ou 100ème de vision normale et en champ tubulaire ou périphérique.
Voilà pour la déficience.
HANDICAP
Le handicap est tout autre chose, puisqu'il est la conséquence de la déficience. Il exprime la perturbation que cette déficience provoque dans la vie quotidienne et l'on retrouve bien là l'idée de charges supplémentaires qui affaiblit les performances.
La diminution ou la suppression de la vue diminue nos performances dans notre vie personnelle, familiale et sociale.
Le Handicap c'est de ne plus voir les obstacles autour de soi, ni les autres, ni soi-même, c'est ne plus pouvoir lire, ni écrire, ni dessiner, ni photographier, ne plus pouvoir regarder la télévision, ne plus pouvoir se déplacer seul, ni conduire, souvent ne plus pouvoir exercer son métier etc.
On pourrait logiquement penser que l'importance du handicap est proportionnelle à l'importance de la déficience. Et bien, il n'en est rien parce que de nombreux facteurs interviennent et modulent le handicap.
FACTEURS PRINCIPAUX
Il y a 3 facteurs principaux à considérer :
- Tout d'abord naturellement, l'ancienneté de la déficience.
Si elle est congénitale ou ancienne, un certain nombre de réadaptation ou d'habitudes compensatoires auront pu se mettre en place et alléger le handicap.
En revanche, une déficience récente est encore très présente, très oppressante, et tout le travail de deuil pour la perte de la vue est encore à faire ou est en cours et le handicap est là à son maximum.
- Deuxième facteur et sans doute le plus important celui de la personnalité de celle ou de celui qui est déficient.
Tout compte : l'âge, le milieu social, les activités professionnelles, culturelles et surtout le caractère, le tempérament.
Ces éléments comptent beaucoup parce qu'ils interviennent dans la capacité que l'on peut avoir de trouver en soi les qualités de ressources et de réactions utiles à la réadaptation.
- Enfin, troisième facteur influent :
Les proches. Ils jouent un rôle important dans l'amortissement du choc de la déficience et ensuite, dans l'évolution de la situation.
Le poids du handicap pèse aussi sur ceux qui partagent la vie de la personne déficiente et à ce titre leurs réactions sont souvent déterminantes.
Les entiments des proches peuvent générer des attitudes très différentes. Soit que dans un souci d'ouverture et de perspective pour l'avenir ils soient les meilleurs agents de la réadaptation ou bien au contraire, que par une obsession sécuritaire uniquement préoccupés du présent, ils aggravent le handicap par une surprotection qui peu à peu démobilise l'instinct d'autonomie.
SITUATIONS RÉSULTANTES
De la combinaison de ces 3 facteurs, il résulte une grande variabilité dans le poids du handicap. Ainsi pour une même déficience visuelle on peut se trouver en face de situations extrêmement différentes.
Prenons 2 cas caractéristiques :
- Tout d'abord celui d'une personne qui ne sort presque jamais puisqu'elle est aveugle, et si elle sort, ce n'est jamais seule. Ne voyant pas, elle est inactive et sa capacité d'échanges et de relations s'est considérablement appauvrie puisqu'elle n'est plus nourrie ni par l'action, ni par le monde extérieur. Même si son entourage ne le lui reproche pas, elle se culpabilise d'être dépendante et minimise ses besoins. Et puisque des projets et des initiatives ne sont guère envisageables, elle meuble sa vie avec des faits insignifiants et a beaucoup de temps pour penser à sa morne existence. Ici, le handicap initial n'a pas évolué, il n'a pas diminué, il s'est au contraire pérennisé, étayé sur un système de pensée qui annule toute solution de rechange. Le handicap est devenu psychologique.
- À l'opposé de cela, prenons le cas d'une personne qui malgré sa cécité, n'a pas perdu le goût de participer à cette aventure qu'est la vie. La perte d'un sens a stimulé son potentiel personnel ; d'abord parce que l'organisme humain est étonnement riche en capacité d'établir des quantités de systèmes compensatoires et aussi parce que la société par des moyens techniques et par des moyens sociaux concourent à favoriser cette réadaptation. Ici, le handicap va s'alléger de plus en plus jusqu'à se faire oublier, et par celui qui ne voit pas et par ceux qui vivent autour de lui.
Ces deux attitudes devant le handicap ne sont pas théoriques, elles existent vraiment et en grand nombre. Entre les deux bien sûr, on trouve une grande variété de situations mais qui se caractérisent pour beaucoup par une insuffisance d'autonomie.
Ainsi posée, la distinction entre déficience visuelle et handicap visuel, est beaucoup plus claire et différenciée :
- Le corps médical travaille sur la déficience
- Les associations comme Le Fil d'Ariane travaillent sur le handicap.
In fine, ce qu'il faut retenir c'est que pour un certain nombre d'entre nous, le formidable handicap qui est encore en travers de notre route, est un obstacle qui peut être patiemment démonté. Bien sûr, il subsistera toujours des actes pour lesquels la vue reste irremplaçable mais cela n'est pas l'essentiel. Ce qu'il faut, c'est découvrir tous les aspects positifs d'une telle reconversion, et en particulier une approche des autres et des événements, différente, raisonnée, intuitive et riche.
